Gastrointestinale Stroma Tumore sind selten. So selten, dass selbst die meisten Onkologen wenig Ahnung davon haben. Daher gibt es (mittlerweile) ein paar Zentren, die sich auf die Behandlung von Sarkomen spezialisiert haben. Glücklicherweise gibt es auch eines in Mannheim, so dass ich vom Theresienkrankenhaus nur einmal über den Neckar fallen muss – in die Interdisziplinäre Tumorambulanz am Uniklinikum Mannheim – dort ist das Sarkom-Zentrum untergebracht.
Dort einen Termin in der Sprechstunde zu bekommen, ist dann aber mal wieder so eine Sache. Nachdem ich 4 Tage lang versucht habe jemanden telefonisch zu erreichen (aber immer nur den AB am Ohr hatte, der mir erklärte, dass JETZT das Büro besetzt wäre), versuchte ich es per E-Mail und bekam tatsächlich am nächsten Tag einen Rückruf und damit einen Termin in der Sarkom-Sprechstunde.
Bis dahin habe ich mich natürlich schon selbst schlau gemacht und wusste im Grunde schon, worum es ging:
- GIST entsteht durch eine Mutation (nach der sich auch die Behandlung richtet) – daher ist eine Mutationsanalyse Pflicht (meine war bereits vom Krankenhaus angeordnet)
- Hauptbehandlung ist meist die operative Entfernung des Primärtumors und eine anschließende (adjuvante) Therapie (manchmal auch eine neoadjuvante Therapie, um den Tumor vor der OP zu schrumpfen, dazu braucht man aber die richtige Diagnose – vor der OP…)
- Merkmale des Primärtumors geben einen Hinweis darauf, wie hoch das Rezidivrisiko (die Wiederkehr des Tumors an der gleichen Stelle) ist und ob eine adjuvante Therapie angebracht ist:
- Mitoserate (wie schnell Teilen sich sie Zellen)
- Lage des Tumors (meist Magen oder Dünndarm)
- welche Mutation (in welchem Gen und an welcher Stelle)
- Metastasen – hat der Primärtumor schon gestreut, ist eine adjuvante Therapie das einzige Mittel, um den Krebs (zeitweise) aufzuhalten. Denn GIST streut fast immer mit mehreren Metastasen, so dass eine operative Entfernung aller Metastasen unmöglich ist.
Die Entfernung meines Primärtumors war, dank des sehr erfahrenen Chirurgen, R0 (also komplette Entfernung), so dass der erste Schritt schon mal trotz aller Umstände gut gelaufen ist.
Schlechter schaut es dann bei den Merkmalen für das Rezidivrisiko aus: Die Mitoserate meines Tumors war leider sehr hoch, die Lage des Tumors am Rektum ist auch mit einem hohen Risiko assoziiert und meine Mutation (eine Exon 11 Deletion), ist leider auch nicht die beste Wahl.
Metastasen waren auf dem CT vom September nicht zu sehen, auf dem MRT vom Becken war auch (noch) nichts zu sehen, allerdings treten Metastasen bei GIST am häufigsten in der Leber auf und die ist auf dem MRT nicht zu sehen. Ein weiteres MRT macht aber erst einiger Wochen nach der OP (wegen Wundheilung etc.) Sinn, so dass ich erst Ende März einen Termin für ein MRT-Abdomen/Becken habe.
Aber unabhängig, ob Metastasen da sind oder nicht, mein Rezidivrisiko ist sehr hoch, daher ist eine adjuvante Therapie in Form einer „Targeted Therapy“ angebracht.
Genau das teilt man mir bei meinem Termin im Sarkom-Zentrum ebenfalls mit und da die Mutationsanalyse dann auch schnell vorliegt, erhalte ich Mitte Februar ein Rezept für ein Medikament, welches ich vorerst für 3 Jahre, aber vermutlich mein restliches Leben (bzw. so lange wie es wirkt) nehmen muss.