Seit 3 Monaten schlucke ich nun schon diese etwas groß geratenen Tabletten, um meinem Krebs keine Chance zu geben, Metastasen zu bilden oder nachzuwachsen (Rezidiv).
Bei den Nebenwirkungen hat sich bisher nicht allzu viel getan. Ein paar Sachen sind hinzugekommen.
Wassereinlagerungen
Die begleiten mich weiterhin stoisch. Ich neige leider dazu, nach (Bauch-) Operationen sowieso schon Wasser einzulagern, sodass ich aus dem KH gleich mal 2 kg mehr mit heim genommen habe. Die sind mittlerweile wieder runter, an den restlichen Einlagerungen tut sich allerdings eher weniger. Aktuell versuche ich es noch mit Entwässerungstee (Birkenblätter) in Kombination mit Brennesseltabletten.
Durchfall
Das war ein wenig meine Hauptangst nach der Rückverlegung: Durchfall, wenn der Schließmuskel nicht richtig funktioniert. Zum Glück funktioniert der Schließmuskel so weit, wie er soll. Und ich habe bisher auch keinen Durchfall, der direkt mit der Tabletteneinnahme zusammenhängt.
Ganz normal funktioniert die Verdauung allerdings auch noch nicht, ich gehe aber aktuell davon aus, dass es einfach noch etwas dauert, bis der Darm seine Funktion wieder komplett erfüllt, immerhin hat er 3 Monate auf der faulen Haut gelegen, da kann es schon mal ein paar Wochen dauern.
Sonne
Die habe ich die Tage zu spüren bekommen. Beim Spazieren gehen ist ungünstigerweise das Shirt verrutscht und ich habe es nicht gemerkt, sodass ich am Abend einen stattlichen Sonnenbrand im Nacken/Schulterbereich hatte. Am Hals und im Gesicht, wo ich Sonnencreme aufgetragen hatte, war zum Glück keine Rötung, also scheint die Sonnencreme ihren Dienst zu tun. Hier muss ich also deutlich mehr aufpassen und werde schauen, dass ich eher Blusen und Hemden trage, damit der Nacken besser geschützt ist.
Die Sonnenallergie hat sich bisher nicht mehr gezeigt, allerdings bekomme ich nach dem Duschen immer ein ganz rot geflecktes Gesicht. Eincremen und etwas warten und dann sehe ich wieder normal aus. Vielleicht eher eine Reaktion auf Wärme als auf Licht. Mal weiter abwarten.
Vitamin D3
Da habe ich mir jetzt einen 3 Jahresvorrat besorgt. Einmal pro Woche eine Tablette und ab und an schauen wir mal, ob der Wert stabil bleibt.
Tränende Augen
Hier habe ich auch wieder was gelernt, tränende Augen bedeuten meist trockene Augen. Also benutze ich seit einiger Zeit Augentropfen. Die Dame in der Apotheke meinte ich müssen die Tropfen 3-4 mal am Tag benutzen und das habe ich dann auch gemacht, allerdings fingen die Augen dann ständig wieder an zu tränen.
Nach mehreren Präparaten bin ich aktuell bei Geltropfen, etwa 4x am Tag. Mal funktioniert es besser mal schlechter.
Zwischenzeitlich war die Haut um die Augen total rot und gereizt, da half dann nur harte Kost (Cortison). Aktuell schaut es wieder gut aus, ich Creme aber auch fleißig mit speziellen Salben für den Bereich um die Augen.
Scheidentrockenheit
Wenn die Augen trocken sind, warum dann nicht auch noch woanders, hat sich mein Körper wohl gedacht. Ein Besuch bei meiner Gynäkologin bestätigte zum Glück nicht den Verdacht einer Besiedlung mit unerwünschten Bewohnern, sondern nur fehlende Feuchtigkeit, die sich in Jucken, Brennen und Rissen in der Schleimhaut zeigte.
Dagegen hilft eine fetthaltige Intimsalbe, die mehrmals am Tag dünn aufgetragen wird.
Muskelverhärtung
Ob das wirklich eine Nebenwirkung ist, oder einfach so auftritt weiß ich (noch) nicht. Aber Probleme mit den Muskeln steht in der langen Liste, daher nehme ich es hier mal auf.
Bei mir gibt es aktuell immer wieder Muskelverhärtungen. Erst in der Wade, dann an der Oberschenkelrückseite. Früher hatte ich das auch ab und an, aber nie so intensiv und vor allem nie so lange.
Nachdem ersten Mal habe ich mir nach ein paar Tagen dann Magnesium + Kalium Tabletten geholt. Danach wurde es besser. Seitdem nehme ich aktuell alle 2 Tage eine Tablette und als der OS anfing, wurde es zumindest nicht so schlimm.
Tinnitus
Eine weitere Nebenwirkung, die kurz vor der zweiten OP auftrat, ist ein pulssynchroner Tinnitus im linken Ohr. Heißt ich höre dauerhaft meinen Puls. Mal mehr, mal weniger, abhängig davon wieviel Stress ich habe, bzw. wie der Blutdruck ist (beim Sport z.B.).
Der HNO Arzt bestätigte, dass soweit alles in Ordnung ist, ich auch noch sehr gut höre und mich wohl an das rhythmische Pfeifen gewöhnen muss.
Blutwerte
Mein Hausarzt sagt immer die Werte sind gut, wirklich gut sind sie aber dann doch nicht.
1. Hämoglobin – der Wert ist dauerhaft zu niedrig. Heißt ich habe eine Anämie. Ich hatte auch früher schon Probleme mit dem Eisen, aber mit Tabletten war es so halbwegs in den Griff zu bekommen. Jetzt helfen auch die Eisentabletten nicht mehr. – Aktuell merke ich es hauptsächlich am Abend, mir ist ständig kalt. Auch bei aktuell 24 Grad in der Wohnung 😔
2. Leukozyten – auch die Leukozyten sind zu niedrig. Je nachdem wen man fragt, sind die Aussagen unterschiedlich: keine Auswirkung auf das Immunsystem und leichte Immunsupression. Bisher halte ich mich vom sozialen Leben noch sehr zurück und trage in Räumen mit vielen Leuten weiterhin eine Maske. Sobald die ganzen Termin (Reha & Co) fertig, werde ich da auch wieder etwas lockerer werden.
Andere Nebenwirkungen
Aktuell schlage ich mich auch noch mit der sekundären Wundheilung der Stomawunde herum. Da ich auf Pflaster nach einiger Zeit anfange, mit Ausschlag zu reagieren, habe ich direkt ein sehr verträgliches Pflaster bekommen, aber auch hier habe ich nach gut 3 Wochen einen Ausschlag entwickelt.
Was hier sehr gut hilft:
- Mit einem Pflasterentferner alle alten Klebereste sorgfältig entfernen
- Anschließend die Haut eincremen (ich nehme hierzu die Reste meiner Stomasalbe)
- Zu guter Letzt die Haut mit einem Hautschutz besprühen
Darauf kommt dann das neue Pflaster. Bisher habe ich keinen weiteren Ausschlag bekommen und der erste ist schön abgeheilt.
Nebenwirkungsmanagement
Dieses ganze Nebenwirkungsmanagement bestreite ich aktuell allein. Im Internet versuche ich Berichte von anderen Betroffenen zu finden, die ähnliche Nebenwirkungen habe und welche Mittel sie versucht haben, bzw. was generell bei z.B. trockenen Augen hilft. Das bedeutet auch, dass ich die ganzen Mittel selbst kaufe (Shoppen in Apotheken kann auch Spaß machen). Keine Ahnung, ob Ärzte bei älteren Patienten mehr Aufmerksamkeit an den Tag legen. Von anderen Betroffenen habe ich gehört, dass zum Imatinib Rezept direkt ein Vitamin D3 Rezept ausgestellt wurde – mir hat das nicht mal jemand gesagt.
Das Sarkomzentrum ist leider keine Hilfe, habe auch nicht den Eindruck, dass sie sich dafür zuständig fühlen. Auf Nachfrage hieß es: Ihre Nebenwirkungen sind „normal“ und sie wurden doch darüber aufgeklärt. Ahja. Weil ich also weiß, dass ich eventuell die eine oder andere NW bekommen könnte, weiss ich auch automatisch, wie ich damit am Besten umgehe, wenn sie denn da ist. Logisch.
Ein wenig Hoffnung bleibt, der Körper passt sich wohl langsam an die Nebenwirkungen an und sie werden schwächer bzw. weniger. Im allgemeinen dauert das etwa 6 Monate, ein wenig Geduld muss ich also noch haben.