Nach 6 Monaten passt sich der Körper an und die Nebenwirkungen werden schwächer. So zumindest die Aussage von anderen Betroffenen und aus dem medizinischen Bereich.
Dann schauen wir mal, was sich bei mir nach 6 Monaten so tut.
Wassereinlagerungen
Die sind wohl gekommen, um zu bleiben. Sie sind schwächer geworden, heißt in Summe lagert mein Körper weniger Wasser ein, ganz ohne scheint er aber nicht auszukommen. Aktuell nehme ich keine „Gegenmittel“ und lebe damit, dass ich einen kleinen Rettungsring am Bauch habe, der morgens flache und abends dann etwas prominenter ist.
Durchfall
Davon blieb ich bisher verschont und hoffe da kommt auch nichts mehr. Die Verdauung an sich ist noch immer etwas ungewohnt, aber meistens hat es keinen Einfluss auf meinen Tag. Insgesamt nervt es schon, aber vielleicht wird es ja noch besser.
Sonne
Das hohe Sonnenbrandrisiko wird sich leider kaum/nicht ändern, solange ich die Tabletten nehme. Mittlerweile habe ich eine UV-Index App, in der ich immer sehe, wie stark die aktuelle UV-Strahlung ist und kann mich dann entsprechend ausstatten.
Ab einem UV-Index von etwa 2.5 muss ich aufpassen. Im Sommer wird der Wert schon gegen 9 Uhr erreicht, im Winter dann vielleicht um die Mittagszeit. Aktuell versuche ich es viel mit Kleidung, also Langarmshirt/-hemd, lange Hose, Hut auf dem Kopf und so wenig Sonnencreme wie möglich. Beim Sport sind lange Sachen dann teilweise grenzwertig. Ein Versuch, mit Sonnencreme durch die Mittagszeit zu radln, führte zu einer leicht fleckigen Rötung, die aber am Abend wieder verschwand. Seitdem versuche ich es mit weißen Armlingen, bisher scheint das ganz gut zu funktionieren.
Mittags mal schnell eine Runde spazieren gehen ist aber nicht so wirklich drin, zumindest das Gesicht muss ich schon eincremen, oder mir doch mal so einen Sombrero besorgen 😉
Vitamin D3
Auch hier keine Änderung, da warte ich aktuell auf den nächsten Bluttest, bei dem wir den VitD Wert mal wieder bestimmen. Dann weiß ich, ob meine aktuelle Dosis passt.
Tränende Augen
Das ist aktuell noch die größte Baustelle. Das Tränen, insbesondere des linken Auges, wurde immer schlimmer, so dass ich erst einen Augenarzt und dann einen zweiten aufgesucht habe. Beim ersten Versuch gab es eine weitere Empfehlung für Augentropfen (ich glaube, mittlerweile habe ich sie alle durch) und weil das nix half und ich dort aber keinen Folgetermin bekam, habe ich einen zweiten Arzt aufgesucht. Der hat mir dann eine amtliche Augenentzündung attestiert und ich war erstmal mit Antibiotika und Cortison beschäftigt. Die Behandlung war super, keine Tränen, kein Jucken, bis zum Absetzen. Dann ging wieder alles von vorne los.
Da im Sommer irgendwie alle Urlaub machen, muss ich auf den nächsten Termin noch etwas warten. Ich hab mich dann selbst nochmal etwas schlau gemacht und gelesen, dass tränende Augen auch durch die Schwellungen/Ödeme verursacht werden können bzw. diese bestärken. Ödeme an den Augen ist so DAS Merkmal der Imatinibtherapie. Auch meine Augenlider sind jeden morgen mehr und gegen abend weniger geschwollen. Es kann also sein, dass der Tränenkanal, über den die Tränen abgeleitet werden, durch die umgebende Schwellung abgedrückt wird, was auch dazu passt, dass es vormittags oft schlimmer ist als nachmittags.
Ein Tipp gegen die Schwellungen war, weniger Salz zu essen und viel zu trinken. Ich esse eh schon wenig Salz, allerdings war der Konsum in den letzten Wochen tatsächlich höher, da meine Mineralien-Blutwerte zu niedrig waren. Also habe ich die Zufuhr von normalem Kochsalz erstmal wieder reduziert und tatsächlich tränen die Augen seit ein paar Tagen weniger. Zufall? Mal schauen, was der Augenarzt demnächst dazu sagt.
Scheidentrockenheit
Neben der fetthaltigen Intimsalbe nutze ich mittlerweile auch eine Intimseife, soweit hatte ich keine Probleme mehr, der Einsatz der Salbe geht auch zurück.
Muskelverhärtung / Muskelkrämpfe
Ich nehme weiterhin jeden Tag Kalium und Magnesium zu mir, seitdem habe ich keine Muskelverhärtungen mehr, dafür ab und an ganz leichte Muskelkrämpfe. Meist unter Belastung. Bisher zum Glück aber wirklich selten.
Tinnitus
Der ist ein treuer Begleiter. Meistens kann ich ihn ausblenden, nur wenn es besonders ruhig ist, oder ich unter starker Anspannung / Stress stehe, wird es laut und nervig. Muss ich also versuchen keinen Stress zu haben 😉
Blutwerte
Die sehen irgendwie auch immer anders aus. Die letzten waren tatsächlich ganz gut:
1. Hämoglobin – Dank Eisentabletten und der Mini-Pille (und der damit ausbleibenden Menstruation) ist mein Hämoglobin bei der letzten Messung tatsächlich wieder im Normbereich gewesen. Bin mal gespannt, ob das so bleibt.
2. Leukozyten – die waren weiterhin zu niedrig, aber nicht zu dramatisch.
3. Mineralien – oben habe ich es schon angesprochen. Natrium, Magnesium und Kalium scheinen nicht ganz so zu sein, wie es gut wäre.
Herzrhythmusstörungen
Wäre ja auch zu schön gewesen, wenn nix Neues mehr dazu kommt. Seit ein paar Wochen also nun Herzstolpern. Das kann jetzt mehrere Ursachen haben. Zum einen ein Mangel an Mineralien insbesondere Kalium und Magnesium, wobei ich hier ja schon jeden Tag eine Tablette nehme. Stress ist ein weiterer Faktor, der bei vielen Menschen zu Herzstolpern führen kann. Und dann noch die unangenehme Info, dass Imatinib in seltenen Fälle auch eine Kardiotoxizität zeigt, also das Herz angreift. Das wird jetzt natürlich abgeklärt, mal schauen was am Ende rauskommt.
Wundheilung OP
Meine letzte OP Wunde ist mittlerweile verheilt (nach 8 statt 4 Wochen) und ich kann auch wieder auf dem Bauch liegen – wobei es noch etwas schmerzt, das wird wohl noch eine Weile dauern. Aber zumindest ist die Baustelle weg.
Nebenwirkungsmanagement
Das liegt weiterhin komplett bei mir, aktuell versuche ich einen Onkologen zu finden. Das gestaltet sich allerdings auch recht langwierig. Also versuche ich weiterhin, mit Fachärzten und dem Internet Lösungen zu finden.
Eine Rückfrage bei anderen Patienten gab mir nochmal die Hoffnung, dass sich das meiste zwar bis 6 Monate eingependelt hat, aber bei manchen gab es auch danach (bis zu 12 Monaten) noch Besserungen. Die Hoffnung stirbt also zuletzt, dass mein Körper sich mit dem Medikament noch etwas besser arrangiert und die Nebenwirkungen nicht mehr so Tages-bestimmend sind.