Staging
Alle 3 Monate heißt es aktuell ab in die Röhre. Einmal in Abdomen und Becken schauen, ob da noch alles in Ordnung ist. Dieses Mal also das 3. Staging – die Ermittlung des Tumorstadiums. Im Idealfall wird nichts gefunden, kein neuer Tumor und auch keine Metastasen.
Also hieß es wieder ein paar Atemübungen im Ratterautomaten zu absolvieren und schon ’ne gute Stunde später hatte ich den ärztlichen Befund: schaut alles gut aus. Dann also wieder in 3 Monaten, hab auch schon einen Termin für Anfang Januar gemacht.
Imatinib – 9 Monaten
Wenige Tage nach dem letzten MRT hatte ich einen Termin in der Onkologie der Uniklinik FFM. Da das Sarkomzentrum, an dem ich zuerst war, sich für mich irgendwie nicht zuständig fühlt, probierte ich es in Frankfurt. Die Onkologin ist im Bereich GIST/Sarkome spezialisiert und schien (nach einer Anfrage per eMail) auch daran interessiert zu sein, dass ich mit den Nebenwirkungen besser klarkomme.
Nach mittlerweile 3 Terminen an der Uniklinik FFM bin ich irgendwie nicht so richtig überzeugt. Nach Änderung des Einnahmezeitpunkts (morgens statt abends) bekam ich erstmal Durchfall und an manchen Tagen eine leichte Übelkeit. Alle anderen Nebenwirkungen zeigten sich von der Änderung völlig unbeeindruckt. Mit Anpassung der Einnahme 15-20 min nach dem Frühstück bekam ich beides in den Griff, macht aber den Alltag nicht einfacher.
Nächster Versuch – Hydrokortison-Augensalbe. Da konnten meine Augen auch nur müde drüber lächeln. Hatte ich als Augentropfen bereits nach der ersten Augeninfektion, hatte dort leider auch keinen Effekt gezeigt.
Dann der Versuch mit Dexamethason-Augentropfen. Dexamethason ist ein stärkeres Cortison, welches auch in den Antibiotika Augentropfen war und damals richtig gut geholfen hat. Tut es auch diesmal. Die Augen sahen wieder normal aus, kein Tränen, kein Jucken, keine Rötung. Fühlte sich richtig gut an.
Wenn, ja wenn da nicht das Serumlevel wäre.
Serumlevel
Bei der Suche nach Hinweisen, wie ich meine Nebenwirkungen vielleicht noch besser in den Griff bekommen kann, bin ich auf folgende Informationen aufmerksam geworden: Es gibt Hinweise, dass bei leichteren Menschen (vorrangig also Frauen) das Serumlevel – also die Konzentration des aktiven Wirkstoffs im Blut – höher ist als bei Männern. Im Mittel 25 %. Ebenso gibt es einen Zusammenhang zwischen Serumlevel und Nebenwirkungen. Je höher das Serumlevel, desto ausgeprägter im Schnitt die Nebenwirkung.
Wenn ich mein Serumlevel tatsächlich über die Median/Mean in der medizinischen Literatur liegt, könnte man eventuell versuchen, die Dosis zu reduzieren, um zu schauen, ob die Nebenwirkungen schwächer werden. Leider wollte die Onkologin davon nichts wissen. In D wird der Test nicht gemacht. Erst wenn es Progression (also Tumorwachstum) gibt, wird geklärt, ob es an einem zu niedrigen Serumlevel liegt. Welcome to Germany – wir machen keine Prävention, wir hoffen einfach, dass das Kind nicht in den Brunnen fällt.
Aber sowas hält mich nicht auf und nach ein wenig Recherche stellte sich heraus, dass ein Labor in der Nähe diesen Test anbietet und ich diesen dort auch privat machen lassen kann. Also Termin gemacht, Blut abnehmen lassen und gewartet. Schon am nächsten Tag kam direkt das niederschmetternde Ergebnis. Mein Wert liegt nur bei etwas der Hälfte der Sollwertes (knapp über 600 statt 1100 ng/ml).
Nach dem ersten Schock habe ich natürlich direkt wieder angefangen zu recherchieren. Ein erster Hinweis fand sich dann in der Überprüfung der Wechselwirkungen der Medikamente, die ich gegen die Nebenwirkungen nehmen. Dexamethason (allg. Kortison) kann die Konzentration des Serumlevels signifikant verringern (angeblich bis zu über 50 %), allerdings nehme ich das nur als Augentropfen, die Konzentration ist also sehr gering und es gibt keine richtigen Studien dazu.
Ich habe trotzdem direkt die Augentropfen abgesetzt. Vielleicht ist die Wirkung tatsächlich nicht direkt am Auge, sondern systemisch durch die Inhibition von Imatinib. Nach dem Absetzen dauert es aktuell tatsächlich ziemlich lang, bis die Nebenwirkungen am Auge jetzt langsam wiederkommen.
Daher warte ich noch ab, bis die Nebenwirkungen wieder richtig da sind und werden den Test dann wiederholen, in der Hoffnung, dass es eine Wechselwirkung war, die das Serumlevel so reduziert hat.
Und sonst so?
An den Nebenwirkungen hatte sich bis zur Anwendung der Augentropfen im Vergleich zu dem Stand nach 6 Monaten Imatinib wenig geändert. Salzarmes Essen hatte keinen wirklichen Einfluss. Gegen die Wassereinlagerungen helfen kurzfristig Entwässerungstabletten, gegen die Tränen leider nicht. Die Neurodermitis wurde wie erwartet mit der Kälte schlimmer, das gut helfende Kortison habe ich allerdings auch erstmal wieder abgesetzt. Auch wenn laut Hersteller max. 1 % des Wirkstoffes durch die Haut geht, will ich ein möglichst „sauberes Serumlevel“ bestimmen. Dafür brauche ich aktuell keine Sonnencreme mehr und sogar die Blutwerte waren im letzten Test etwas besser, was immer das heißen mag (noch vor den Augentropfen!).
Und dann war da noch….
… dieser kleine Knoten in der Lunge, der im Trauma-CT direkt nach dem Unfall sichtbar war. Bisher wurde er von allen ignoriert, die neue Onkologin und mein HA meinen aber man könne durchaus ein Thorax CT machen, um das abzuklären. Tatsächlich bin ich mir aktuell nicht so sicher, ob ich das machen lassen möchte. Kontrastmittel und Strahlung sind jetzt nicht grad harmlos und tatsächlich war der Knoten sehr klein (3,5 mm). Ein Low-Dose-CT wird von den Kassen leider nicht bezahlt, das wäre dann mit weniger Dosis und Kontrastmittel möglich. Deutschland halt…
Also grad ist etwas wieder etwas turbulenter und ich hoffe, dass es keine negativen Folgen hat. Jetzt heißt es aber wieder einmal (ab)warten.