Hallöle liebe Leserinnen und Leser, eine Weile war’s hier recht ruhig. Mir ging’s nicht gut und ich habe keine Motivation gefunden hier was zu schreiben. Jetzt aber – die Sonne scheint 😉 – soll es zumindest mal einen kurzen Rückblick geben und einen Blick auf den aktuellen Stand.
Die letzten Monate
Im Sommer ging es mir psychisch immer schlechter und ich kam irgendwie so gar nicht mehr klar mit all den Veränderungen in meinem Leben, sodass ich mir professionelle Hilfe gesucht habe. Ich war 3 Wochen in einer Klinik und habe danach noch längere Zeit ausgesetzt, um für mich einen Weg zu finden, mit all dem Scheiss (sorry, muss auch mal raus) klarzukommen.
Wirklich geholfen hat mir die Klinik nicht, steht auch so im Entlassbericht. Aber der Abstand zum normalen Alltag und das sich um nichts kümmern müssen, hat zumindest mal etwas Druck aus meinem System genommen. In den folgenden Monaten habe ich dann irgendwie vor mich hin (über/ge)lebt (so hat es sich zeitweise angefühlt). Zwar hatte ich noch ambulante Psychotherapie, so richtig vorwärtsgebracht hat mich aber auch das nicht.
Am Ende war es wohl irgendwie die Zeit, die geholfen hat, zumindest wieder in einen normalen Modus zu finden. Ich würde jetzt nicht sagen, dass alles gut ist. Das ist es nicht. Und es gibt immer noch viele Bereiche, die aktuell nicht gut sind. Aber zumindest ist da so etwas wie Hoffnung, dass es weiter aufwärts geht.
Staging
Kurzer Status zum Staging: Es sind jetzt ziemlich genau zwei Jahre seit Start der Therapie und so weit schaut es gut aus. Das letzte MRT im Januar war bzgl. Rezidiven und Metastasen unauffällig. Allerdings lagere ich immer mehr Wasser auch um die Organe ein, was wohl nicht so gut ist, das wird zeitnah nochmal im Ultraschall kontrolliert.
Das kann auch mit der akuten Verschlechterung meiner Nebenwirkungen kurz nach Weihnachten zusammenhängen. Mittlerweile sind wir fast wieder auf normalem Niveau angekommen, hoffen wir das passiert nicht wieder.
Generikum
Im letzten Post hatte ich berichtet, dass ich auf ein anderes Generikum umsteigen muss. Am Ende war es alles halb so wild. Aber ist ja immer gut, sich mal alle Worst Case Szenarios auszumalen, nicht! Die neuen Tabletten sind nur noch halb so groß, weil sie keinen Überzug haben. Das macht das schlucken allerdings nicht einfacher, weil sich die Tablette jetzt direkt im Mund auflöst und unglaublich bitter ist.
Hab natürlich auch getestet, ob mein Serumlevel weiter im akzeptablen Bereich liegt, mit 1061 ng/ml liegt es etwas unter dem alten, aber immer noch deutlich höher als zu Beginn. Ich habe mittlerweile auch eine Theorie, warum die Werte anfangs so niedrig waren: Die Tablette hatte ja einen recht dicken Überzug und ich habe die Tablette zum Essen genommen, wobei ich meist erst später etwas getrunken habe. Kann sein, dass sich die Tablette wegen des Überzugs nicht rechtzeitig komplett aufgelöst hat und mein Darm somit nicht genug aufnehmen konnte. Als ich die Tablette dann angefangen habe zu teilen, ist eine Seite der Tablette ja nicht mehr „geschützt“ und sie konnte sich schneller auflösen.
Schwierig, wenn der Onkologe sagt: zum Essen nehmen, wird besser vertragen; der Ernährungsberater aber sagt: besser nichts zum Essen zu trinken.
Nebenwirkungen
Seit August bin ich tatsächlich Mitglied in einem Fitnessstudio, für 15€ im Monat über meine Firma. Wirklich angefangen habe ich aber erst im Oktober, als ich mich wieder für sowas wie Sport aufraffen konnte. Das hat mir aber leider auch gleich wieder vor Augen geführt, was alles nicht (mehr) geht. Die Muskelkrämpfe machen sich besonders bei Kraftübungen deutlich bemerkbar. Wenn ich eine Weile regelmäßig trainiere, wird es etwas besser, jede Pause wirft mich aber direkt wieder zurück. Nicht unbedingt motivierend, aber gar nichts zu machen ist dann auch keine Alternative.
Ansonsten laboriere ich aktuell an Ischiasschmerzen herum, da ist aktuell noch unklar, ob die Therapie da hineinspielt. Angefangen hat es zwei Monate nach Start der Einnahme und diesen Sommer ist es schlimmer geworden. Ischiasschmerzen stehen auch in der langen Liste der Nebenwirkungen, aber ich habe eben auch zwei etwas demolierte Bandscheiben. Allerdings schon über 4 Jahre und davor haben sie ja auch keine Probleme gemacht. Mal schauen, was die nächsten Experten sagen.
Insgesamt muss ich sagen, dass es körperlich schon ziemlich bergab gegangen ist. Ob das jetzt nur an der Therapie liegt, oder mein Alter da schon so hineinspielt, wird wohl niemand beantworten können. Frustrierend ist es allemal.
Und dann war da noch…
… dieser kleine Knoten (Nodi) in der Lunge, von dem ich vor über einem Jahr schon mal berichtet habe. Immer wieder ploppt diese Info in meinem Gehirn auf und ich habe mich gefragt, was mich eigentlich wirklich davon abhält, das prüfen zu lassen. Ich habe darauf bis heute keine Antwort, aber ich habe jetzt einen Termin.
Bei der Suche nach einer Antwort auf meine Ischiasprobleme, war ich im MRT für die Lendenwirbelsäule (LWS) in einer anderen Radiologie. Einfach um mal zu schauen wie es da abläuft. Ich wurde sehr positiv überrascht, da ich dort meinen Befund direkt nach der Untersuchung mit dem Arzt besprechen konnte (sonst bekomme ich ja nur einen schriftlichen Befund).
Die Gelegenheit habe ich genutzt und den Radiologen auf die Möglichkeit eines low-dose-CT angesprochen. Auf der Homepage hatte ich gesehen, dass sie das für Privatpatienten anbieten. Nachdem ich ihm erklärt habe, worum es genau geht, hat er gesagt, dass ich es bei ihm machen kann.
Er hat sich dann später (ich sollte für die LWS Untersuchung eine meiner Bauch-MRTs vorbeibringen, um einen – wenn auch eher schlechten – Vergleich zu haben) auch die Aufnahmen aus dem Trauma CT aus Italien angeschaut und gemeint da wären eher 3-4 Nodi. Er hat mir dann auch geraten das CT zu machen, einfach um das auch aus dem Kopf zu bekommen.
Also geht’s demnächst wieder in die Röhre, diesmal zwar CT, dafür ohne Kontrastmittel.